聖雅各福群會推出濕性黃斑病變新症藥物資助計劃
透過資助藥物費用減輕患者經濟負擔,讓患者把握黃金治療期,避免視力永久受損。獲批後由首針注射當日起計,資助有效期一年,可於私營醫療機構接受最多 3 針眼內注射,資助上限為 50,000 港元。
2025-12-05
由香港大學李嘉誠醫學院、香港兒童醫院、國際罕見病聯盟、香港大學深圳醫院、香港視網膜病變協會聯合舉辦的「香港罕病論壇2025」,於2025年11月15日圓滿舉行。本會會長曾建平先生擔任大會籌備委員會成員。
是次論壇共錄得120位登記人士,當日出席人數達103人,包括主持人、講者及嘉賓,充分體現了社會各界對罕見病議題的高度關注與投入。同時,論壇官方Facebook專頁自2025年7月19日成立以來,於宣傳期內共發佈56則貼文,涵蓋論壇宣傳、最新消息、籌款活動、支援機構及贊助商的鳴謝,以及一系列10段有關世界衛生大會罕見病決議的中、英文教育短片。截至2025年11月20日,專頁瀏覽量達85,635次,觸及人數55,177人,顯示論壇在公眾中引起廣泛共鳴,並進一步鞏固香港在全球罕見病倡議中的角色。















