Pangenia Group（新亞生物科技有限公司） 正計劃進行一項與罕見疾病遺傳分析有關的研究，透過全基因測序技術，針對罕病患者及其直系親屬（如：父母、兄弟姊妹、子女等）所患之罕病進行基因分析，務求統整數據，推動學術研究領域發展。

研究過程裡，參與之罕病家庭將獲安排抽血檢驗，而在進行檢驗前和研究報告完成後，Pangenia Group將為各參與者提供遺傳諮詢服務，以助參與者理解相關程序、研究內容及檢查結果，研究項目之相關費用將由Pangenia Group負責。全基因測序分析完成後，Pangenia Group將向參加者提供報告乙份，以供備存。

視網膜色素病變（Retinitis Pigmentosa）是上述研究的選定對象之一。就此，香港罕見疾病聯盟（罕盟）正協助尋找願意參與研究之病友及其直系親屬；請於報名參與時一併提供以下簡單資料，謝謝！

• 參與者（病人）曾否接受任何形式之基因檢查？
• 承上題，參加者（病人）會否已有相關之報告？
• 參加者（病人）是否仍在公立醫院定期覆診？
• 除病人外，還有多少名直系親屬願意參與此研究（請註明身份，例如：父／母／配偶／兄／弟／姊／妹／子／女）？
• 參加者的姓名及參加親屬之姓名及聯絡電話？

如有問題或查詢．歡迎Whatsapp或致電 63598378 與罕盟同事Terry聯絡。
截止報名日期：2019年8月20日